Mi nombre es Patricia, soy mami de Ignacio, el segundo
de 3 hermanos. Su diagnóstico es parálisis cerebral por hipoxia.
A la semana de nacido convulsionó y entro en coma por mes y medio, pasado este tiempo nos avisaron que lo iban a desconectar. Llegamos a casa y no conciliábamos el sueño, vimos en un canal de televisión niños que reaccionaban con el contacto físico de uno de los padres. Así que eso hicimos, total no perdíamos nada con intentarlo.
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| Oscar, Patty e Ignacio |
Pese al poco tiempo y la seguridad que nos imponían para
verlo, sucedió el milagro. Ignacio despertó y pasó a cuidados intermedios. Era
muy frágil y pequeñito. Yo hacía de mamá canguro porque él no tenía fuerzas
para alimentarse por sí mismo, lo hacíamos comer con gotero o con lo que
pudiéramos. Salió de alta después de probar varios anticonvulsivos, finalmente
se quedó con 3 a lo largo del día, pero en ocasiones igual convulsionaba.
Demoramos un año en enterarnos su diagnóstico. Cuando
supimos, tuve sentimientos encontrados, todo se nubló y no sabía qué hacer, ni
por dónde empezar. Pasados los días, ya más calmada empecé a investigar, a preguntar
a los médicos que podíamos hacer, pues pensaba que era algo pasajero y que
luego él estaría como otros niños. Todo ello se nos fue aclarando de ahí en adelante…
Ignacio recibió terapias en el hospital y en un centro
de rehabilitación. Su alimentación era diferente al resto de los niños, comía todo
licuado, en raciones muy pequeñas y los líquidos, en biberón.
Como padres agotamos todo lo que pudimos hacer para su
mejoría, además de cambiarme a un trabajo independiente que me permitiera poder
compartir más tiempo con él. Recibí ayuda psicológica para no llorar todo el
tiempo y poder asumir nuestra nueva vida con mayor tranquilidad.
Hubo muchas convulsiones, Ignacio pasaba más tiempo en
el hospital que en su casa. Mi hijo mayor quedaba al cuidado de mi suegra o de mis
mejores amigos. Recuerdo que cuando tenía 5 años, en un mismo día él convulsiono
16 veces, lo que nos hizo sufrir mucho por no saber qué hacer.
Me contacté con gente en Cuba donde me explicaron los
daños que habían causado las convulsiones en el sistema psicomotriz e
intelectual de mi hijo. Ignacio no se mueve a voluntad, su forma de comunicarse
es a través de las manos, de gestos y con su mirad, aunque a veces no logramos
entenderlo completamente e intentamos
adivinar.
Sabemos que es sensible a ciertos sonidos pues se
irrita y grita, lo hace en cualquier lugar. Me ha tocado estar en sitios
públicos con gente poco tolerante que hacen sentir incómoda, pero eso ya lo
hemos superado. Sabemos que quienes mejor nos entienden son los padres que se
encuentran en la misma situación. Él se cansa de estar sentado en la silla de
ruedas o en el coche de paseo y no quiere estar en su cama, quiere compartir
con nosotros y tratamos que así sea.
Aunque algunas veces tenemos bajones y días más
difíciles que otros, sabemos que esta tarea nos tocó por alguna razón y
aceptamos con amor su presencia. Él me volvió un mejor ser humano. El estar con
Ignacio no tiene fin, no tiene horario.
Ignacio nos dio más seguridad como familia, nos hizo
madurar a pasos agigantados, aprendí que las dificultades en la vida no son
otra cosa que motivos para alcanzar
metas. Aprendí lo importante que somos los seres humanos para los demás. Sé que Dios tiene una gran
misión para cada uno de nosotros.
En el camino he conocido mucha gente buena, terapistas
dedicados y médicos muy humanos, que nos ayudan y reconfortan para seguir
adelante. Ignacio hace 5 años está en un colegio especial con gente muy
cariñosa y amable, con compañeros que tratan de entenderlo. Ellos tienen una malla
curricular de acuerdo a sus capacidades pero lo más importante, es que comparte
con los demás niños.
Yo busco siempre que Ignacio se sienta bien, que sea
feliz, que se sienta aceptado e integrado a la sociedad, que llegue al mayor
desarrollo que él pueda lograr, y aplaudimos cada pequeño avance, pues el
límite sólo lo define la vida. Pienso que es importante agradecer a Dios por lo
que nos dio hasta hoy.
Soy una madre de familia apta para apoyar junto con
mis 3 amigas, a familias que estén pasando por mismo, a las que están iniciando
este camino y no saben qué hacer o a las que ya están en el mismo camino y necesiten
fortalecerse para no decaer. Queremos compartir un poco de lo vivido con nuestra propia experiencia y apoyarlos con
mucha fortaleza. Daré todo el amor que
tengo por mi lindo, bello y querido Ignacio.
Patty


Mi patu Bella!! Heroína realmente Ignacio fue muy afortunado de tenerte como mama!! Valiente campeona :)
ResponderBorrarHermoso mensaje que cae a pelo con el inicio del Adviento. Dios te colmecde bendiciones, valiente mamá.
ResponderBorrarSiempre lo he pensado. Eres un 10 de mamá. Un abrazo fuerte desde la distancia. ANDREA.
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