martes, 29 de noviembre de 2016

Testimonio: Mi nieto Santiago

Algunos años atrás, la vida de mi familia trascurría sin problemas. Era como un bote a vela que se deslizaba suavemente en las aguas de un lago apacible. Algunos vientos imprevistos que eventualmente se presentaban, eran solucionados rápidamente ya que gracias a Dios somos una familia unida.
 
Papapa Jaime y Santi
Un día sentí como si me hubiese estrellado contra una pared. Nuestra hija Ximena nos informó que el médico había diagnosticado que el niño que tenía en su vientre venía con una grave dificultad: el Síndrome de Dandy Walker, término absolutamente desconocido para todos nosotros.
 
Corrí a internet a enterarme de qué se trataba, pero la terminología médica compleja, no me permitió conceptuar frente a qué íbamos a estar. Fueron momentos muy difíciles. Lo único que me quedaba era rezar para darle apoyo y consuelo a Ximena y a Jose Antonio, su esposo. Era un camino sin retorno. Ansiedad y temor era lo que tenía en mi corazón y en mi mente. Creo que pocas veces he rezado tanto.
 
La vida se detuvo como suspendida en el tiempo hasta que nació Santiago, un niñito lindo, de bonitas facciones. No podía tener ningún problema irreversible, pensaba. 

"Empezamos a querernos desde el primer día"
Empezamos a querernos desde el primer día. Siempre lo traté como si no tuviese problemas y eso me permitió lograr una comunicación con él, quien sonreía cuando le hablaba, me seguía con su mirada cuando le sacaba la lengua y  tiempo después, cuando lo saludaba, él bostezaba comunicándose así conmigo. Nos hicimos grandes amigos. Hasta ahora lo somos. Está próximo a cumplir 16 años y seguimos siendo muy queridos y aunque a veces está  absorto en su propio mundo, está muy presente en todo lo que le rodea. Más de lo que nos podemos imaginar.
 
Tener a Santiago con nosotros nos permitió fortalecer nuestros lazos de sangre, constituirnos en una verdadera familia y a mí me asombró que considerándome yo un hombre duro, Santiago hiciera aflorar en mí, sentimientos de ternura que jamás imaginé que podía tener. 
 
Gracias Dios por tener un angelito en nuestra casa. Gracias Señor por los padres maravillosos que le diste.
 
Santiago bosteza y así saluda a papapa Jaime. 
 
Si eres abuelito de un niño excepcional, sabes que nosotros los papapas, podemos querer de una forma diferente, tal vez más completa, cuando el tiempo nos enseña a poder manejar mejor nuestros sentimientos. Ya no somos proveedores sino dadores de cariño. 
 
Siéntete bendecido si tienes un nieto excepcional. Él te necesita más de lo que crees. 
 
 
Jaime Otero Martínez
Papapa de Santiago Soto - Syndrome Dandy Walker

sábado, 26 de noviembre de 2016

¿Quiénes Somos?


 


Somos un grupo de ayuda para familiares de niños con habilidades especiales, que nace de la iniciativa de cuatro mamis que comparten sus vidas con personas excepcionales.

Viendo el gran número de familias en nuestra misma situación, hemos decidido juntarnos para formar este grupo de apoyo para  colaborar con personas que viven esta misma realidad.

Nuestro objetivo principal es poder identificar las necesidades y desafíos comunes que enfrentamos, facilitar al grupo y proveer información que nos ayude a aprender, enriquecernos y empoderarnos para poderles dar siempre lo mejor.
Te invitamos a seguirnos y a compartir con nosotros los temas o áreas que consideras relevantes, para hacer más informado el cuidado de tu familiar. Escríbenos a yanapanaku04@gmail.com.  

YANAPANAKU: ayudando me ayudas!!


Elizabeth, Pilar, Ximena y Patricia

Testimonio: Ignacio Correa


Mi nombre es Patricia, soy mami de Ignacio, el segundo de 3 hermanos. Su diagnóstico es parálisis cerebral por hipoxia.

A la semana de nacido convulsionó y entro en coma por mes y medio, pasado este tiempo nos avisaron que lo  iban a desconectar. Llegamos a casa y no conciliábamos el sueño, vimos en un canal de televisión niños que reaccionaban con el contacto físico de uno de los padres. Así que eso hicimos, total no perdíamos nada con intentarlo.  


Oscar, Patty e Ignacio
Pese al poco tiempo y la seguridad que nos imponían para verlo, sucedió el milagro. Ignacio despertó y pasó a cuidados intermedios. Era muy frágil y pequeñito. Yo hacía de mamá canguro porque él no tenía fuerzas para alimentarse por sí mismo, lo hacíamos comer con gotero o con lo que pudiéramos. Salió de alta después de probar varios anticonvulsivos, finalmente se quedó con 3 a lo largo del día, pero en ocasiones igual convulsionaba.
 
Demoramos un año en enterarnos su diagnóstico. Cuando supimos, tuve sentimientos encontrados, todo se nubló y no sabía qué hacer, ni por dónde empezar. Pasados los días, ya más calmada empecé a investigar, a preguntar a los médicos que podíamos hacer, pues pensaba que era algo pasajero y que luego él estaría como otros niños. Todo ello se nos fue aclarando de ahí en adelante…
 
Ignacio recibió terapias en el hospital y en un centro de rehabilitación. Su alimentación era diferente al resto de los niños, comía todo licuado, en raciones muy pequeñas y los líquidos, en biberón. 

 
Como padres agotamos todo lo que pudimos hacer para su mejoría, además de cambiarme a un trabajo independiente que me permitiera poder compartir más tiempo con él. Recibí ayuda psicológica para no llorar todo el tiempo y poder asumir nuestra nueva vida con mayor tranquilidad. 
 
Hubo muchas convulsiones, Ignacio pasaba más tiempo en el hospital que en su casa. Mi hijo mayor quedaba al cuidado de mi suegra o de mis mejores amigos. Recuerdo que cuando tenía 5 años, en un mismo día él convulsiono 16 veces, lo que nos hizo sufrir mucho por no saber qué hacer. 
 
Me contacté con gente en Cuba donde me explicaron los daños que habían causado las convulsiones en el sistema psicomotriz e intelectual de mi hijo. Ignacio no se mueve a voluntad, su forma de comunicarse es a través de las manos, de gestos y con su mirad, aunque a veces no logramos entenderlo  completamente e intentamos adivinar. 
 
Sabemos que es sensible a ciertos sonidos pues se irrita y grita, lo hace en cualquier lugar. Me ha tocado estar en sitios públicos con gente poco tolerante que hacen sentir incómoda, pero eso ya lo hemos superado. Sabemos que quienes mejor nos entienden son los padres que se encuentran en la misma situación. Él se cansa de estar sentado en la silla de ruedas o en el coche de paseo y no quiere estar en su cama, quiere compartir con nosotros y tratamos que así sea.

Aunque algunas veces tenemos bajones y días más difíciles que otros, sabemos que esta tarea nos tocó por alguna razón y aceptamos con amor su presencia. Él me volvió un mejor ser humano. El estar con Ignacio no tiene fin, no  tiene horario.
 
Ignacio nos dio más seguridad como familia, nos hizo madurar a pasos agigantados, aprendí que las dificultades en la vida no son otra cosa que motivos  para alcanzar metas. Aprendí lo importante que somos los seres humanos  para los demás. Sé que Dios tiene una gran misión para cada uno de nosotros.

En el camino he conocido mucha gente buena, terapistas dedicados y médicos muy humanos, que nos ayudan y reconfortan para seguir adelante. Ignacio hace 5 años está en un colegio especial con gente muy cariñosa y amable, con compañeros que tratan de entenderlo. Ellos tienen una malla curricular de acuerdo a sus capacidades pero lo más importante, es que comparte con los demás niños.
 
Yo busco siempre que Ignacio se sienta bien, que sea feliz, que se sienta aceptado e integrado a la sociedad, que llegue al mayor desarrollo que él pueda lograr, y aplaudimos cada pequeño avance, pues el límite sólo lo define la vida. Pienso que es importante agradecer a Dios por lo que nos dio hasta hoy.

Soy una madre de familia apta para apoyar junto con mis 3 amigas, a familias que estén pasando por mismo, a las que están iniciando este camino y no saben qué hacer o a las que ya están en el mismo camino y necesiten fortalecerse para no decaer. Queremos compartir un poco de lo vivido con  nuestra propia experiencia y apoyarlos con mucha fortaleza.  Daré todo el amor que tengo por mi lindo, bello y querido Ignacio.
 
Patty

viernes, 25 de noviembre de 2016

¿Quiénes Somos?



Somos un grupo de ayuda para familiares de niños con habilidades especiales, que nace de la iniciativa de cuatro mamis que comparten sus vidas con personas excepcionales.

Viendo el gran número de familias en nuestra misma situación, hemos decidido juntarnos para formar este grupo de apoyo para  colaborar con personas que viven esta misma realidad.

Nuestro objetivo principal es poder identificar las necesidades y desafíos comunes que enfrentamos, facilitar al grupo y proveer información que nos ayude a aprender, enriquecernos y empoderarnos para poderles dar siempre lo mejor.
Te invitamos a seguirnos y a compartir con nosotros los temas o áreas que consideras relevantes, para hacer más informado el cuidado de tu familiar. Escríbenos a yanapanaku04@gmail.com.  

YANAPANAKU: ayudando me ayudas!!


Elizabeth, Pilar, Ximena y Patricia

Testimonio: Tengo 99 problemas y la parálisis cerebral es sólo uno de ellos

Maysoon Zayid, es una comediante norteamericana de ascendencia palestina de 35 años. Durante sus presentaciones y charlas, ella se encarga de interactuar con la audiencia arrancándoles carcajadas a todos, describiendo lo que ella llama sus 99 problemas. Lo diferente en Zayid es que uno de esos problemas, es que tiene parálisis cerebral.

Ella es una persona que nos ofrece una gran lección que hoy hemos querido compartir con Ustedes. Ella pide olvidar su discapacidad y disfrutar de su presentación donde narra su motivacional historia de vida. Sin duda, un gran ejemplo a seguir.

Los invitamos a ver este video y compartirlo para que siempre recordemos que el cielo es el límite. 

Yanapanaku: Ayudando me ayudas.
Síguenos!!

Matías


Hola. Soy Pilar mamá de Matías de 15 años diagnosticado con Microcefalia Síndrome de West; un ángel maravilloso que ilumina nuestro hogar.

Como mamá de Matías puedo decir que recibirlo fue un reto difícil de afrontar. Al principio parece una tarea estresante pero con el corazón de nosotros los padres, es simplemente una tarea como todas, una maravillosa oportunidad de aprendizaje y de crecimiento personal, un sentimiento nato que aflora.

Pilar, Paolo, Matías y Kali
Yo veo mi vida como todas, todos somos únicos, todos tenemos experiencias especiales y para todo hay siempre una solución. Los retos son algunos más fáciles y otros más difíciles pero al final, todos vivimos trazándonos objetivos, tratando de cumplir nuestras metas y sueños.
 
Matías me enseñó a ser una mujer con más valores, a ver la vida diferente, a dejar muchas cosas por detrás, a preocuparme por caminar por la línea correcta. El amor me hizo no mirar la discapacidad, sino a ver lo más precioso, lo más amado: a mis hijos.

Soy igual que todas las mujeres, con defectos y virtudes, no hay perfección... pero en mi mente y corazón está siempre presente el demostrar que ser una madre especial tiene su privilegio; quiero compartir mis experiencias, ver sus logros y disfrutarlos.

Doy gracias a la vida por haber tenido la oportunidad de descubrir con estos desafíos, lo hermosa que puede ser esta experiencia, si la aceptas y afrontas con amor. Te invito a descubrirlo.

Pilar

 

jueves, 24 de noviembre de 2016

¿Quiénes Somos?

 


Somos un grupo de ayuda para familiares de niños con habilidades especiales, que nace de la iniciativa de cuatro mamis que comparten sus vidas con personas excepcionales.

Viendo el gran número de familias en nuestra misma situación, hemos decidido juntarnos para formar este grupo de apoyo para  colaborar con personas que viven esta misma realidad.

Nuestro objetivo principal es poder identificar las necesidades y desafíos comunes que enfrentamos, facilitar al grupo y proveer información que nos ayude a aprender, enriquecernos y empoderarnos para poderles dar siempre lo mejor.
Te invitamos a seguirnos y a compartir con nosotros los temas o áreas que consideras relevantes, para hacer más informado el cuidado de tu familiar. Escríbenos a yanapanaku04@gmail.com.  

YANAPANAKU: ayudando me ayudas!!


Elizabeth, Pilar, Ximena y Patricia